Fundación Sobre Ruedas: mejorando la vida de las personas con parálisis cerebral

La Fundación Sobre Ruedas partió de dos madres que se conocieron gracias a sus hijos con parálisis cerebral. Esta vivencia en primera persona les permitió comprender en toda su magnitud las importantes necesidades no cubiertas a las que se enfrentaban, y se enfrentan, los hogares con ingresos bajos para hacer frente a todo lo que implica la también llamada parálisis infantil. Así surgió, hace ya 14 años, la idea de poner en marcha esta fundación, que nació con la misión de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

El nombre genérico de parálisis cerebral, o parálisis infantil, engloba un grupo de trastornos que afectan el movimiento, el tono muscular, la postura y, en ocasiones, el habla. Se produce por falta de oxígeno o daño en el cerebro inmaduro en desarrollo, que ocurre mayoritariamente antes del nacimiento, aunque también durante el parto o la primera infancia, y afecta al menos a dos de cada mil niños nacidos.

“Hablamos de personas y familias que deben afrontar importantes gastos, pero, así como la atención sanitaria y la educación que reciben son muy buenas, la protección social es claramente insuficiente, por lo que el acceso a productos tan esenciales como una silla de ruedas individualizada y de calidad no está al alcance de todo el mundo”, explica Conchita Miranda, vicepresidenta y fundadora de la Fundación Sobre Ruedas, que puso en marcha junto a Begoña Abaitua, su actual presidenta.

Escuela y trabajo social

En los últimos tiempos, la Seguridad Social ha aumentado considerablemente el porcentaje financiado del precio de ayudas técnicas y para la movilidad reducida, ortopedia, ortésica y productos sanitarios, entre otros gastos necesarios, pero la ciudadanía todavía debe hacer frente a entre el 10 y el 60% del importe total en muchos casos, en función de su situación socioeconómica y con diferencias más o menos significativas entre Comunidades Autónomas.

En artículos tan fundamentales como las sillas de ruedas, el sistema público de protección social solo financia íntegramente modelos estandarizados, además de algunos complementos. A grandes rasgos, estos modelos únicamente son adecuados para personas con movilidad reducida por razones de edad o de origen traumático, pero no para quienes conviven con enfermedades sistémicas y degenerativas, o con trastornos de origen neurológico como parálisis cerebral.

“Para tener una buena calidad de vida y preservar su salud, las personas con parálisis cerebral necesitan una silla de ruedas totalmente adaptada a sus características individuales –explica Conchita Miranda–. Una buena silla de ruedas reduce las malformaciones y corrige la postura, por lo que disminuye el riesgo de dolor y, a largo plazo, puede llegar a evitar algunas intervenciones quirúrgicas. Además, las familias necesitan un buen número de ayudas técnicas para adaptar su domicilio y proporcionar los mejores cuidados a sus hijos con parálisis cerebral, especialmente cuando crecen y ya no pueden moverlos como cuando eran pequeños”.

Teniendo esto en cuenta, la Fundación Sobre Ruedas trabaja en contacto estrecho con los colegios y, en concreto, con sus trabajadoras sociales, que, con la colaboración del profesorado, la enfermera escolar y el equipo de terapia ocupacional, detectan qué pacientes y familias necesitan ayuda para acceder a los productos de ortopedia necesarios para disfrutar de una calidad de vida aceptable.

“Nos apoyamos mucho en las trabajadoras sociales. Es un colectivo al que defendemos a capa y espada porque son las profesionales que mejor conocen a las familias. Ellas son nuestros ojos”, afirma Conchita. Suelen ser quienes remiten a la fundación los informes sociales, médicos y financieros del paciente y su familia y ponen en marcha el procedimiento de ayuda.

Una vez comprobadas y detalladas las necesidades, la Fundación Sobre Ruedas emite su propio informe, solicita un presupuesto a dos ortopedias especializadas y, finalmente, elige el que más se adapta a cada caso. “Obviamente, el precio es muy importante para nosotras, ya que nuestros recursos son muy limitados, pero no es el único factor. También tenemos muy en cuenta la propuesta de atención al paciente y la calidad del servicio posventa”, subraya Conchita Miranda.

Mi reino por una silla de ruedas

PRIM Establecimientos Ortopédicos es una de las empresas especializadas con las que ha trabajado Fundación Sobre Ruedas, siempre en colaboración con los centros educativos, que es donde se hace entrega de las sillas de ruedas, entre otras ayudas, y donde se llevan a cabo los ajustes necesarios para que se adapten perfectamente a cada cuerpo y cada necesidad. “De esta forma, no solo respetamos la privacidad de las familias –aclara Conchita–, sino que facilitamos que la ortopedia realice el proceso de adaptación en colaboración con los profesionales que trabajan habitualmente con el paciente”.

Aunque las ayudas que proporciona la fundación son diversas, este texto se ha centrado fundamental y deliberadamente en las sillas de ruedas, ya que, desgraciadamente, no todas las familias se pueden permitir siquiera proporcionar a sus hijos con parálisis cerebral un elemento tan esencial. Como explica Conchita Miranda, “las sillas individualizadas son su vestido, una prolongación de sus cuerpos. Es preciso entender hasta qué punto son importantes. Les permiten comunicarse con la vida, porque no es lo mismo vivir con el cuello y la cabeza erguidos que torcidos, o mirar el mundo de frente que mirarlo de medio lado. Hemos presenciado la emoción de familias que, gracias a una buena silla, pueden volver a mirar a los ojos a sus hijos mientras hablan con ellos”.

Hasta la fecha, Fundación Sobre Ruedas ha podido contribuir a que cientos de personas con parálisis cerebral y sus familias puedan superar la enorme barrera que supone contar con unos ingresos bajos para vivir una vida saludable y plena. Y lo ha hecho gracias a presentarse con éxito a convocatorias de ayudas institucionales ­–públicas, empresariales y de entidades sociales–, pero también a numerosas donaciones privadas. “Sin embargo, la pandemia nos ha llevado a un momento crítico, ya que estas últimas se han reducido dramáticamente, hasta casi desaparecer. Ahora mismo, nuestra situación es complicada. Necesitamos dinero para seguir trabajando”, concluye Conchita Miranda.

Si después de conocer la labor de la Fundación Sobre Ruedas, quieres colaborar con ellos, puedes hacerlo pinchando aquí.