Mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales y la de sus familias. Esa es la misión de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, institución con la que desde PRIM Establecimientos Ortopédicos hemos tenido la suerte de colaborar -a través del grupo de voluntarios Tribu Apapaches– donando una camilla eléctrica. Una pequeña aportación con la que queremos hacer más cómodo el trabajo de la fisioterapeuta de la fundación para el tratamiento que estos niños tanto necesitan.

Para conocer mejor la labor de esta fundación hemos entrevistado a Javier Pérez Mínguez, su director y uno de los fundadores. No dejes de leer

¿Cómo y cuándo nace la Fundación Ana Carolina Díez Mahou?

En el año 2009 nace Javi, el segundo de mis tres hijos. Él nace sano, pero más o menos cuando tiene un año empieza a desarrollar unos síntomas que acaban en el diagnóstico de una enfermedad mitocondrial. En ese momento mi primo hermano y su mujer me cuentan que llevaban mucho tiempo queriendo poner en marcha un proyecto solidario, pero no tenían claro en qué centrarlo. Viendo mi experiencia personal, pensaron en poner en marcha una Fundación que se dedicara justo a la enfermedad de mi hijo o enfermedades similares. Así que fue dicho y hecho. No me lo pensé dos veces. Dejé mi trabajo en una agencia de comunicación y en diciembre de 2010 la registramos. Empezando nuestra actividad, per se, ya en el año 2011.

¿De dónde toma el nombre la Fundación?

Ana Carolina Díez Mahou era la abuela de la mujer de mi primo, presidenta de la Fundación, quien me propuso crear la fundación. Una mujer de principios del siglo XX que destacó por sus actos filantrópicos, sobre todo hacia los niños. Su abuela fue una inspiración y ejemplo para la mujer de mi primo. Y a partir de su idea para montar este proyecto y su aportación económica para iniciar la Fundación, nos pareció perfecto darle su nombre como homenaje.

Háblanos un poco de las enfermedades neuromusculares. ¿Qué son? ¿Qué características tienen en común?

Nuestra Fundación cubre las principales enfermedades neuromusculares genéticas que afectan a los niños, haciendo especial hincapié en las mitocondriales. Estas patologías afectan a la musculatura y al sistema nervioso, son degenerativas, requieren un abordaje multidisciplinar y no tienen cura, por lo que con el paso del tiempo, muchos niños fallecen. Todas estas patologías se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras, siendo muy poco conocidas.

¿A cuántos niños ayuda la Fundación Ana Carolina Díez Mahou actualmente?

En estos momentos estamos ayudando a unos 250 niños y a sus familias, principalmente de la Comunidad de Madrid, aunque somos una Fundación a nivel nacional y tenemos socios de otras autonomías.

¿Cuáles son las principales ayudas que ofrecéis?

En la Fundación Ana Carolina Díez Mahou trabajamos, principalmente, en cuatro grandes áreas:

• Terapias. La rehabilitación es el eje fundamental de todos los tratamientos para los pacientes con enfermedades neuromusculares genéticas. Por eso es donde más nos hemos enfocado. Ofrecemos tratamiento de fisioterapia individual motórica y respiratoria en sala y en agua gratuitos a través del Programa Primera Estrella María de Villota. A estas dos terapias hemos añadido la musicoterapia en intervención individual y a domicilio con sesiones grupales con 5 niños máximo en cada taller. Y, por último, hace dos años añadimos la terapia con perros a través del proyecto “Un perro, un niño feliz”. Estas cuatro terapias ya están consolidadas. De forma que cuando llega un niño a nuestra fundación se hacen con él una, dos, tres o las cuatro terapias, en función de sus necesidades. Y se ha demostrado que combinadas y de forma periódica ayudan a mejorar a todos los niveles (muscular, cognitivo, psicológico…)

• Formación. Sobre todo dirigida a los padres para ayudarles en el cuidado diario de sus hijos con uno o dos talleres mensuales. También damos charlas y participamos en congresos porque hay muchos profesionales sanitarios que no conocen estas enfermedades. Y también damos charlas en colegios, institutos, universidades, empresas… para dar a conocer todo el abanico de enfermedades neuromusculares y mitocondriales.
• Ocio. Es una parte que estamos explorando cada vez más en los últimos años porque nos damos cuenta que los niños necesitan mucho más que terapias y formación. Hemos desarrollado todo un programa de actividades anual, aunque hay épocas con más actividades, como Navidad o verano. Y en este programa hay de todo, desde fiestas hasta excursiones, pasando por estrenos de cine, musicales, teatro, circo, campamentos y cursos para los niños y que los padres puedan tener un respiro familiar.
• Investigación. Al principio no podíamos hacer mucho en este área ya que hacen falta muchos recursos. Pero hemos ido creando, poco a poco, una red de investigadores y profesionales que tienen que ver con las enfermedades mitocondriales. Empezamos con proyectos de diagnóstico, centrado en que todos esos niños que están sin diagnosticar, puedan ser diagnosticados. Y hemos hecho proyectos con la Universidad de Zaragoza, con el Hospital Doce de Octubre de Madrid y con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Después empezamos también a trabajar con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), uniendo fuerzas para poder poner en marcha proyectos de todo tipo, como un proyecto de tratamiento de estas enfermedades junto con la Universidad Pablo de Olavide u otro de nutrición con el Hospital Doce de Octubre. También hemos hecho un registro español de enfermedades mitocondriales para saber cuántas personas hay en España con estas patologías.

Además de estas cuatro grandes áreas ofrecemos atención psicológica y atención médica para las familias y los niños.

¿Cómo ha afectado la pandemia a la actividad de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou?

Ha afectado a todos los niveles. De forma directa porque tuvimos que suspender las terapias que hacemos y solo hemos podido dar cierto apoyo virtual  a las familias a través de consejos y algunos ejercicios que ofrecía nuestra fisioterapeuta. En el caso de la atención psicológica hemos podido ofrecerla de forma virtual y ha funcionado muy bien. De hecho, durante esta época, hemos recibido muchas más peticiones de ayuda psicológica.

Además, de forma indirecta la pandemia nos está afectando de forma importante a nivel económico. En la Fundación Ana Carolina Díez Mahou nos financiamos, primero, a través de las aportaciones de los socios. Y, segundo, por los eventos, y venta de merchandising, etcétera y todo ello lo hacemos de forma presencial. Al suspenderse o posponerse casi todas nuestras actividades, se ha reducido mucho nuestra recaudación de fondos.

Hemos intentando reconvertir en virtuales algunas actividades, como la Milla María de Villota, pero no es lo mismo. Podemos aguantar un tiempo e ir tirando, pero si esto se mantiene durante muchos meses, no podemos hacer eventos presenciales, las empresas dejan de ayudarnos y la Administración sigue sin apenas darnos recursos… no sobreviviremos mucho.

¿Habéis notado en los niños los efectos negativos de todos estos meses sin terapias?

Muchísimo. De hecho es una de las razones por las que retomamos las terapias presenciales tan pronto como pudimos (una vez finalizado el estado de alarma y cuando implementamos todas las medidas de seguridad necesarias). Nuestra fisioterapeuta, Elena, estuvo en contacto con todas las familias durante el confinamiento para ayudarles a hacer algunos ejercicios en casa con sus hijos, pero vio que muchos niños habían retrocedido en cuanto a movilidad. Al volver a ofrecer terapias presenciales confirmamos nuestras sospechas. Ahora, lamentablemente, por el espacio de que disponemos y las medidas que hay que tomar, hemos tenido que priorizar para tratar a los niños que estaban más enfermos.

Si tuvieras que hacer un llamamiento… ¿qué pedirías para vuestra Fundación?

Ahora mismo, sobre todo, necesitaríamos más espacio y más personal para poder tratar a más niños. Sin olvidar, por supuesto, la parte de financiación, que es vital para nuestra subsistencia y para poder seguir ayudando a todas las familias que acuden a la nuestra fundación.

 

Si después de conocer la labor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, quieres colaborar con ellos, haz una donación o hazte socio pinchando aquí.